PNDS

Les protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS) sont des référentiels de bonne pratique portant sur les maladies rares. L’objectif d’un PNDS est d’expliciter aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale et le parcours de soins d’un patient atteint d’une maladie rare donnée. Les PNDS comportent une partie « synthèse destinée au médecin traitant ». C’est donc un outil primordial de guidance pour les familles et leurs interlocuteurs médicaux, socio-médicaux ou éducatifs.

Il a vu le jour grâce à une collaboration active entre l’association, la base de données collaborative GENIDA, sous la responsabilité des Dr Roseline Caumes et Jamal Ghoumid (CHU Lille), le PNDS MED13L voit le jour en octobre 2022.

La prochaine mise à jour se fera en 2027.