L’ASSOCIATION

Notre mission

Notre organisation

L’Association MED13L SYNDROME a vu le jour en mars 2018 à l’initiative de trois familles de Paris et Nantes qui, ensemble, ont décidé de faire connaitre le syndrome MED13L, de rassembler les familles partout dans le monde et de soutenir les chercheurs travaillant sur cette rare anomalie génétique

Reconnue comme association de patients par ORPHANET
Association Loi 1901 d’intérêt général. Identification R.N.A.
W442019482 parue au JO du 31/03/2018
contact@med13lsyndrome.eu

Le Conseil Scientifique s’est mis en place en 2020 et a pour objectif de veiller sur l’Association et d’orienter ses choix stratégiques. Il est composé des meilleurs praticiens et chercheurs spécialistes du syndrome MED13L en Europe

Co-Présidence: Dr Jamal Ghoumid et Thomas Smol, Généticiens CHRU Lille

Dr Roseline Caumes, Pédiatre, CHRU Lille

Dr Johnny Bou Rouphael, Chercheur Institut du Cerveau de Paris

Avec le soutien du Prof Jean-Louis Mandel, Généticien, ancien Directeur de l’IGBMC (Institut de génétique et de biologie moléculaire et cellulaire) de l’Université de Strasbourg.

CONSEIL D’ADMINISTRATION

Françoise Ropert Conquer, Présidente

Sabrina Boutros, Vice Présidente

Loic Laudet, Trésorier

Melanie Juhel, Secrétaire

Philippe Pupin, Vice-Trésorier

Elsa Reveillère

Bénédicte Caulier

Sophie Salija

Delphine Facon

Marion Ledunois

Damien Sueur

Nous contacter

A propos

S’informer

S’engager

Contact

Contactez-nous :

contact@med13lsyndrome.com
06-62-63-21-61